Comprendre le syndrome de la peau rouge
Définition du syndrome de la peau rouge, RSS et TSW
En français, on parle du syndrome de la peau rouge, on utilise plus souvent le terme en anglais RSS pour Red Skin Syndrome.
Il s’agit de la pathologie qui découle d’une addiction à la cortisone, plus précisément d’une dépendance aux dermocorticoïdes (DC = crèmes à base de cortisone). Cette pathologie incapacitante est encore peu connue et très peu reconnue en France.
Au départ, le traitement à base de cortisone est souvent prescrit pour la dermatite atopique, ou problème de peau similaire. Il peut aussi s’agir d’une utilisation cosmétique sur peau sombre dans le but de l’éclaircir.
Le RSS est une pathologie iatrogénique, c’est à dire induite par traitement médical. La crème à base de cortisone appliquée de façon prolongée / excessive peut déclencher un RSS. On observe que bien souvent, le patient a utilisé les crèmes cortisonées depuis au moins 6 à 12 mois. Cependant, le RSS n’est pas systématiquement déclenché et les raisons sont encore inconnues (par manque d’études).
On décrit une “dépendance” ou “accoutumance” à la cortisone lorsqu’à l’arrêt de l’utilisation de cortisone le syndrome de la peau rouge est déclenché. L’utilisateur a besoin de réappliquer de la cortisone pour ne pas subir cet effet rebond. Il s’agit ensuite d’un cercle vicieux entre traitement à la cortisone, tentative d’arrêt, effet rebond, reprise de cortisone, etc. On observe souvent une cascade de traitements avec des crèmes d’activité de plus en plus fortes et traitements allant jusqu’aux immunosuppresseurs.
Il y a encore peu d’études et de recherches sur le sujet dans le monde, mais on note la reconnaissance de cette pathologie dans d’autres pays, comme au Japon, aux Etats Unis, Royaume Uni, Australie, Pays Bas et Canada. Les efforts sont en cours de reconnaissance en France, en Espagne, et en Allemagne.
Dans une étude japonaise du Dr Fukaya, il définit que l’addiction à la cortisone commence lorsque la peau réagit de façon plus grave ou plus diverse après l’arrêt de cortisone qu’avant son application.
On entend aussi beaucoup parler de “TSW”, signifiant “Topical Steroid Withdrawal”, autrement dit l’arrêt total des dermocorticoïdes, donc le sevrage de la cortisone. Le sevrage démarre à l’arrêt de l’utilisation de cortisone, et le RSS peut avoir déjà commencé avant d’avoir arrêté.
Le syndrome de sevrage aux DC est décrit pour la première fois en 1968.
Le diagnostic du syndrome de la peau rouge / RSS /TSW
Le diagnostic est une réelle difficulté. D’une part, en France très peu de médecins connaissent et reconnaissent cette pathologie. De l’autre, elle peut se confondre avec une autre dermatite (contact allergique).
Les “critères” (non officiels) qui tendent à penser à un syndrome de la peau rouge sont :
- une prédominance de symptômes fonctionnels de type “brûlures”
- une réaction de la peau qui “rougit” qui coïncide avec l’arrêt des crèmes cortisonées
- une application prolongée quotidienne de crèmes à base de cortisone
Du fait de sa non reconnaissance en France, il n’existe pas de protocole de prise en charge spécifique au syndrome de la peau rouge.
Bien souvent, il est recommandé d’arrêter totalement les dermocorticoïdes. Diminuer le traitement par des crèmes d’activité plus faible a été démontré comme inefficace. L’utilisation d’inhibiteurs de calcineurine (tacrolimus : Protopic, etc.) ou de dupilumab (Dupixent) reste en débat.
Les différents stades du sevrage à la cortisone
- Avant l’arrêt des DC
Bien que la peau soit déjà dépendante (et donc en RSS), elle reste « contrôlée » par les crèmes cortisonnées et n’est pas rouge et brûlante. Le patient peut remarquer cependant quelques signes, comme des démangeaisons plus intenses ou la sensation que le traitement n’est plus aussi efficace qu’avant. Aussi, la forme des plaques peut changer et être diagnostiquée comme “prurigo” par le médecin alors qu’il s’agit d’un signe de dépendance à la cortisone.
- A l’arrêt des DC : 1ère phase
Après l’arrêt des dermocorticoïdes, il est fréquent de constater une réaction de rebond. Dans cette phase, une éruption cutanée rouge (érythème) peut se développer à partir de la zone où l’eczéma était le plus persistant. L’éruption se propage progressivement sur différentes parties du corps, même là où les dermocorticoïdes n’ont jamais été utilisés. Dans certains cas, cette éruption peut être accompagnée de fièvre élevée. La durée de cette phase peut varier de plusieurs jours à plusieurs mois (“slow burn” et “fast burn”). Toutes les parties du corps peuvent être touchées, mais on observe bien souvent une atteinte au visage, cou, membres supérieurs et tronc.
- 2ème phase
Après la phase aiguë de réaction de rebond, survient une phase sèche , pâle et prurigineuse (qui gratte beaucoup). La peau peut devenir épaisse et le patient perd beaucoup de peaux mortes. Les patients peuvent ressentir une sensibilité accrue et réagir à de petits stimuli. Ils deviennent souvent déprimés et pessimistes, en raison du stade difficile du sevrage et du manque de soutien et d’écoute du corps médical (qui a tendance à prescrire des crèmes cortisonées).
Cependant, au fil du temps, la peau s’améliore progressivement, bien que cela puisse prendre de quelques semaines à plusieurs années pour un rétablissement complet. Certains patients peuvent retrouver une peau saine, si leur éruption était principalement liée au RSS plutôt qu’à l’eczéma.
- Les cycles de poussées
Le sevrage se déroule par cycles de poussées et d’accalmie. Les poussées peuvent durer de quelques jours à plusieurs mois. Une poussée est décrite par une peau plus rouge, sensible, gonflée, qui démange énormément, peut craquer et suinter. Cette condition est extrêmement inconfortable et douloureuse.
En période d’accalmie, la peau devient sèche, pèle énormément (elle “neige », “flakey”) et est épaisse (cartonneuse, ou “peau d’éléphant”). Elle peut être moins rouge et ne plus suinter.
Ces cycles se reproduisent jusqu’à être complètement guéri. La durée des poussées et des cycles est aléatoire. Les poussées les plus fortes (+ intenses et + longues) sont souvent au début du sevrage (premiers jours / premières semaines / premiers mois) et les poussées sont de moins en moins rudes, avec des périodes d’accalmie de plus en plus “agréables”.
Les principaux symptômes du syndrome de la peau rouge et déclencheurs de symptômes
Symptômes
Les symptômes sont variés, et ne sont pas tous systématiques pour tout le monde. On observe 2 formes selon les produits appliqués.
Si l’usage des dermocorticoïdes était à usage cosmétique (pigmentation) ou pour des éruptions de forme acnéique, la forme est “papulopustuleuse”. Cette forme est la moins répandue.
L’autre forme, appelée “érythématoœdémateuse”, découle d’un traitement de dermatite atopique ou séborrhéique.
La liste est (très) longue, et les symptômes concernent la peau, mais aussi plus ou moins directement les impacts sur le corps et l’esprit en général. On observe notamment :
Images issues de l’étude japonaise « Topical steroid addiction in atopic dermatitis« .
- la peau rouge brûlante, douloureuse : les DC ressèrent les vaisseaux sanguins, à l’arrêt ils se dilatent et mènent à ce symptôme. Un signe récurrent appelé “manche rouge” ou “red sleeve”, typique du RSS aux bras et jambes, montre une démarcation nette avec le poignet/cheville.
- éruptions cutanées ressemblant à de l’eczema, peau excessivement sèche
- oedème, rétention d’eau et peau gonflée, surtout mains, pieds et visage.
- suintements (fuite sanguine due à la dilatation des vaisseaux), à bien différencier d’un staphylocoque ou impétigo (si doute, faire un examen).
- démangeaisons extrêmement intenses, nerveuses (pouvant aller jusqu’à la sensation d’une piqûre d’abeille, douleurs cutanées modérées à intenses).
- desquamation intense
- difficulté à réguler la température corporelle : frilosité, frissons, intolérance au froid (liée à l’insuffisance surrénalienne) et bouffées de chaleur
- ganglions lymphatiques élargis : “boules sous la peau” au niveau de l’aine, cou, aisselle, autour des côtes. Cela peut être impressionnant, mais il s’agit du système lymphatique qui filtre les déchets du corps.
- les cheveux et poils peuvent tomber / ne plus pousser. Ils repoussent après.
- yeux irrités, secs, rouges, sensibles à la lumière voire douloureux : attention !
- épuisement : très courant, en raison de l’énergie dont le corps a besoin pour récupérer, la vie quotidienne devient extrêmement fatigante
- insomnie et difficulté à dormir : le cycle de sommeil peut être fortement perturbé. Possibilité d’avoir un traitement approprié, tout revient à la normale par la suite.
- Appétit modifié, impact sur le poids : que ce soit une faim accrue ou un manque d’appétit, une grande perte ou prise de poids
- Déclencheurs
Chaque parcours étant unique, il n’existe pas de “déclencheurs universels”. C’est avec l’expérience, en faisant des “erreurs” qu’on apprend à le reconnaître. Il existe cependant des déclencheurs récurrents, surtout environnementaux et alimentaires.
Les déclencheurs alimentaires sont en fait des aliments inflammatoires, tels que :
- le sucre
- l’alcool
- le chocolat
- le gluten
- les produits laitiers
Mais il peut aussi y avoir les noix, les œufs, et d’autres.
Les déclencheurs environnementaux les plus courants comprennent :
- les animaux domestiques
- la poussière
- les herbes
- le pollen
- les parfums
- certains produits chimiques présents dans les produits de soins personnels ou ménagers
Le sevrage peut être très déroutant psychologiquement, en raison des poussées qui peuvent survenir de façon aléatoire, sans comprendre pourquoi. On peut voir une énorme amélioration d’un jour à l’autre (voire entre le matin et le soir !), tout comme une énorme détérioration. C’est les montagnes russes. Il faut garder en tête que le corps travaille et que chaque poussée est l’étape suivante sur le chemin de la guérison.
Impact du sevrage sur le patient
Lorsqu’on traverse le sevrage aux DC, le patient est impacté sur tous les plans.
Sur le plan physique évidemment, car les symptômes sont extrêmement inconfortables voire douloureux. Cela perturbe les activités quotidiennes telles que le sommeil, l’exercice physique et les tâches du quotidien comme ménagères, mais aussi le simple fait de se laver ou s’habiller. Tous les besoins vitaux sont impactés (manger peut devenir difficile car l’amplitude pour ouvrir la bouche est minime, aller aux toilettes peut être une épreuve, tout comme avoir ses règles si elles sont maintenues, dormir, etc.).
Sur le plan psychologique, l’impact est considérable et pèse autant (voire plus que l’impact physique). Vivre ces symptômes et cet impact physique est extrêmement rude, donnant l’impression d’être emprisonné dans son propre corps. Les insomnies malgré la fatigue extrême et l’épuisement mènent bien souvent à un état dépressif (surtout si la personne n’est pas correctement prise en charge et accompagnée, soutenue).
Sur le plan social, ce n’est pas mieux ! D’une part auprès de l’entourage qui ne comprend pas toujours et peut reprocher au patient de ne pas se soigner, ne pas le soutenir dans sa démarche, le juger et le faire culpabiliser. Cela rajoute une lourde charge, qui était pourtant déjà présente. L’état “inesthétique” des plaques peut mener le patient à s’isoler par peur du regard des autres et des potentielles remarques, le menant à une baisse de son estime de soi et de confiance en soi, entrant dans la spirale de l’anxiété et de la détérioration de la santé mentale globale.
Sur le plan médical, trop peu de médecins connaissant ce syndrome de la peau rouge, le patient est souvent vite stigmatisé, non écouté, non soutenu et qualifié de “corticophobe” sans chercher à comprendre les raisons de sa démarche. Cela pousse à une errance médicale et un risque accru d’aggravations (comme les infections) et le manque de soutien thérapeutique (anti-histaminique, aide au sommeil, antibiotiques, analgésiques, etc.).
Sur le plan quotidien, toutes les conséquences citées juste avant perturbent bien évidemment la vie quotidienne, scolaire et professionnelle. On observe des difficultés voire une incapacité à participer aux tâches quotidiennes banales, à se concentrer, à mémoriser entre autres. Dans certains cas, la vie est mise en pause (arrêt maladie, année sabbatique, etc…) le temps de la guérison (plusieurs mois).
Différences entre l’eczéma et le syndrome de la peau rouge
L’apparence du syndrome de la peau rouge est parfois confondue avec de “simples” plaques d’eczema. L’aspect de la peau évolue au fil du sevrage, et ressemble parfois beaucoup (parfois pas du tout) à de l’eczema ou dermatite atopique.
Dans un schéma où la personne souffrant d’eczema est en plein cercle vicieux avec ses traitements à base de cortisone (crème, arrêt proggressif, effet rebond, etc.), elle peut alors développer un syndrome de la peau rouge sans le savoir, pensant à une dermatite atopique très sévère.
Avant et au début du sevrage, la peau peut être très fine, tandis que durant et après le sevrage, la peau s‘épaissit de façon impressionnante (temporairement).
| Eczema ou Dermatite Atopique | Syndrome de la peau rouge / RSS / TSW | |
| Aspect de la peau |
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| Sensibilité de la peau |
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| Démangeaisons |
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| Localisation corporelle |
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| Impact quotidien |
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| Signes typiques | Voir les symptômes de l’eczema en cliquant ici. |
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Ce tableau compare la dermatite atopique et le syndrome de la peau rouge. Le RSS ressemble à un “ultra eczema”.
Se soigner du syndrome de la peau rouge, traitements et solutions naturelles
Le syndrome de la peau rouge étant induit par le traitement, le premier traitement sera d’arrêter ce traitement à base de cortisone. C’est suite à l’arrêt des DC que le corps réagit et que la peau “flambe”, mais c’est le seul moyen de se sevrer. Le traitement principal sera le temps. On peut cependant soutenir le corps, qui est dans un processus de guérison très intense.
Le site TSW Assist a fait un sondage sur toutes les méthodes couramment utilisées et leur efficactié, j’en ai fait un tableau récapitulatif :
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Fonctionne |
Efficacité moyenne |
Sans effet ou déconseillé |
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Thérapies |
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Tips aléatoires |
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Moral & psy |
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Sur la peau |
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Disclaimer : Ce qui fonctionne pour l’un ne fonctionnera pas forcément pour tout le monde, tout comme ce qui est à éviter pour l’un peut aider l’autre. Il s’agit d’une moyenne faite sur un petit échantillon de personnes (allant de 10 à une centaine), donc pas toujours fiable. A noter également qu’une méthode peut fonctionner à un certain stade et faire empirer à un autre, ou même trop flou pour être représentatif (par exemple ici la naturopathie peut être très différente d’un naturopathe à l’autre. J’ai moi-même eu de super résultats grâce à un naturopathe lorsque j’étais en sevrage !).
Il existe d’autres thérapies qui fonctionnent, mais tout n’est pas répertorié ici. En France par exemple, il y a la cure thermale. Prescrite par le médecin, vous y avez droit 1 fois par an pendant 3 semaines dans la cure que vous souhaitez (La Roche Posay, Avene, …). La sécurité sociale prend en charge une partie des frais.
Limiter au maximum le nombre de douches par semaine, et tester les bains (pas d’eau trop chaude, ne pas rester trop longtemps). Vous pouvez ajouter dans le bain :
- Vinaigre de cidre de pomme : 1/2 tasse à un pot complet, au besoin. Ajuster la quantité de vinaigre selon la tolérance.
- Bain d’avoine colloïdale (ou faites le vôtre en mettant des flocons d’avoine dans une chaussette et en la plaçant dans l’eau du bain)
- Sel d’Epsom
- Sel de la Mer Morte
- Sel rose de l’Himalaya
- Bicarbonate de soude
- HE d’arbre à thé : 3 à 5 gouttes ajoutées à 1 tasse de sels de bain, puis ajoutées à l’eau de la baignoire
- Huile d’olive ou autres huiles ajoutées à l’eau du bain
Certaines personnes font des enveloppements, à sec ou après le bain/douche, avec une crème ou sans. Chacun fait en fonction de son ressenti, de façon à trouver un peu de confort.
Les habitudes d’hygiène de vie qui sont de vrais médicaments :
- lessive sans parfum, noix de lavage
- passer l’aspirateur tous les jours
- vêtements 100% coton
- bouillotte : frilosité + distrait les nerfs des démangeaisons et douleurs
- pack de glace : diminue la douleur et démangeaisons aussi
En compléments de toutes ces thérapies et conseils, votre médecin peut vous soutenir en vous prescrivant certains médicaments :
- Antihistaminiques
- Aides au sommeil
- Analgésiques
- Antibiotiques
- Pommade antibiotique
- Médicaments anti-anxiété
En somme : chacun trouve sa routine et ses techniques pour se soulager. Comme chacun réagit différemment, qu’on ne réagit pas soi-même pareil selon le stade du sevrage ou la localisation de la plaque, on est obligé de faire des “erreurs”, qui ne sont qu’en fait les étapes par lesquelles on doit passer pour comprendre comment se soigner au mieux.
Alimentation et syndrome de la peau rouge : les liens à connaître
Disclaimer : il y a BEAUCOUP de choses à dire sur l’alimentation, et tout ne peut être abordé dans une partie d’article. J’ai répertorié quelques conseils, sachant qu’il y en aurait d’autres et que ceux-ci sont généraux, ils sont à adapter personnellement, en fonction des besoins de chacun.
En plein sevrage, les besoins nutritionnels sont très spécifiques. D’une part, le corps est en pleine épreuve, il utilise beaucoup d’énergie, ce qui peut expliquer une augmentation parfois impressionnante des quantités consommées. L’appétit peut cependant être fluctuant, parfois très faible, parfois astronomique.
Au cours du sevrage, quelques conseils non exhaustifs :
- Pour cicatriser et se renouveler, la peau a un besoin plus élevé en protéines.
- Bien veiller à apporter suffisamment de bons gras et des omégas 3.
- Pour avoir de l’énergie, apporter suffisamment de glucides complexes, mais maximiser un IG bas.
- Pour limiter les oedèmes, il est recommandé de limiter la consommation de sel.
- Les suppléments peuvent soutenir en complément de l’alimentation
Les émotions peuvent impacter ce rapport à l’alimentation. Dans un état dépressif, l’appétit peut varier, on peut ne plus du tout faire attention à ce que l’on mange et culpabiliser, voire entrer dans un trouble du comportement alimentaire.
En parallèle, on peut opter pour une alimentation “anti-inflammatoire” qui permet de limiter l’inflammation. Le tableau résume les aliments à privilégier et à éviter.
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Faire attention à 👇 |
A privilégier ✅ |
A éviter 💥 |
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Salicylates et amines, les éviter aiderait le foie et la régulation hormonale. On en trouve dans :
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Sulfites, présents dans :
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Histamine, surtout les tomates |
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Aliments fermentés, peuvent être riches en histamines, mais sont excellents pour le microbiote et la santé intestinale |
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Produits laitiers, si l’intestin est poreux |
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Gluten, selon les cas |
Compléments alimentaires et syndrome de la peau rouge : ce qui est recommandé
Dans la communauté TSW, on remarque plus souvent un réel soutien avec ces compléments alimentaires là :
- magnésium
- probiotiques
- vitamine D
- omega 3 (à bien choisir)
La vitamine B12 (sous forme hydroxocobalamine) est recommandée pour limiter les suintements.
Quand consulter un professionnel de la santé pour le syndrome de la peau rouge ?
Quand on soupçonne d’être touché par le RSS, en parler à son médecin / dermatologue peut être un premier réflexe. Le syndrome de la peau rouge n’étant pas reconnu et donc certains dermatologues/médecins n’étant pas (in)formés ou sceptiques, il arrive qu’ils ne le diagnostiquent que comme une aggravation des plaques initiales. Il peut être très compliqué de trouver de l’écoute, du soutien et de l’assistance auprès du personnel médical en France, cependant le syndrome de la peau rouge commence à être de plus en plus connu, et certains médecins le connaissent.
On commence à trouver des articles sur des sites français, comme celui-ci, mais le discours reste (selon moi) encore à débattre. Décrite comme « la conséquence d’une mauvaise utilisation de la cortisone », (bien que véridique) cette position peut vite faire culpabiliser le patient, qui ne fait que suivre les prescriptions de son médecin (qui a peut être en effet prescrit une utilisation inadéquate de la cortisone). Le sujet est abordé de façon légère et ne représente absolument pas la réalité d’une personne atteinte du syndrome de la peau rouge. Mais cette page a au moins le mérite d’exister !
En somme, ne perdez pas le lien médical car votre santé est importante, vous avez besoin de prescriptions dans certains cas. Trouvez au maximum des médecins bienveillants, qui comprennent votre démarche, ne vous jugent pas et vous accompagnent.
Vous pouvez en parallèle être accompagné par d’autres spécialistes et professionnels de santé (naturopathes, ostéopathes, diététiciennes, …) qui compléteront votre prise en charge pour un sevrage le plus rapide et le moins inconfortable possible.
Je me présente, je suis Marion, Diététicienne Nutritionniste spécialisée dans l’eczéma et le RSS. Comme vous je suis passée par là et j’aide aujourd’hui les personnes qui en souffrent à trouver une alimentation soignante adaptée.
Je propose de vous accompagner dans ce parcours difficile de façon 100% personnalisée, pour vous permettre d’en sortir le plus rapidement possible et trouver un soutien quotidien.
N’hésitez plus, prenez rdv et démarrez votre voyage vers une peau et une alimentation plus apaisées !